Het is alweer even geleden dat ik een stukje voor dit blog schreef. Ik had het te druk en merkte meteen dat mijn vermoeidheidssyndroom mij nog steeds parten speelt. Ik kan aardig wat, maar moet mijn grenzen in de gaten houden. In mijn praktijk waar ik mensen adviseer en help met voedingsadviezen, hypnose en EFT hou ik doorgaans goed in de gaten dat er voldoende tijd voor mezelf overblijft. Daarnaast werk ik als particulier verpleegkundige. Werken als zelfstandige maakt het moeilijk jezelf grenzen op te leggen. Er zijn rustige en minder rustige tijden, je moet derhalve altijd een financiële buffer opbouwen om rustige tijden te overbruggen. Tijdens de afgelopen zomervakantie heb ik zes weken nagenoeg geen werk gehad, maar nu heb ik werk te over. Daarnaast; ik hou ervan mezelf continue bij te scholen met cursussen, dat kost tijd, energie en geld. Werk is dus welkom, maar het heeft haar keerzijde. Werk ik meer dan 28 uur per week en op onregelmatige tijden, dan eist dit nog steeds haar tol. De afgelopen weken zat ik vaak boven de zesendertig uur, met enkele avonden tot diep in de nacht. Energie om te schrijven bleef er niet over.

Vermoeidheidssyndroom is voor mij een zeer realistische aandoening, omdat ik weet wat het met je doet. Zoals zoveel mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom heb ik de nijging te veel door te gaan. Ik ben een positivist; op dagen dat ik mij goed voel, denk ik steeds opnieuw dat ik eindelijk deze ziekte definitief overwonnen heb en ga ik er met frisse moed tegenaan.
Ik ben inmiddels veel beter dan twee jaar geleden, toen ik mijn praktijk tijdelijk sloot omdat ik maar net voldoende energie had voor mezelf. De particuliere verpleging ben ik altijd blijven doen, omdat het minder intensief is en er geld in het laatje moet komen. Ik kon me doodvermoeid de dag wel doorslepen op mijn routine. Tijdens therapie moet je alert zijn en je verbinden met de emoties van je cliënten; daarvoor moet je weerbaar zijn. Een ziek lichaam is geen weerbaar lichaam, en in een ziek lichaam is de geest wankel. Inmiddels kan ik twee dagen cliënten aan en geeft dit werk me als voorheen weer energie; mits ik niet over deze grens ga. Dat ging ik recent wel en ik heb bijna twee weken nodig gehad om te herstellen. Hier schrok ik een beetje van; wat mij opnieuw naar mijn arts liet gaan voor onderzoek.

Ondanks dat er nog steeds artsen zijn die het chronisch vermoeidheidssyndroom niet erkennen, hebben patiënten diverse afwijkingen in hun lichaam die onderzocht kunnen worden. Een standaard allopathisch arts gelooft nog steeds dat de ziekte slechts aan te tonen is door uitsluiting van andere ziekten. Doet je schildklier het, heb je geen suikerziekte, geen grote leverafwijkingen, bijnieren die het volledig opgeven, aantoonbare hersenbeschadiging of ontstekingen, dan zal het wel een depressie of het vermoeidheidssyndroom zijn. Leer er maar mee leven, of neem een antidepressiva zijn de twee opties waaruit je kan kiezen. Heb je pech dan kom je bij een arts die helemaal niet gelooft dat het vermoeidheidssyndroom bestaat. Toen ik deze ziekte voor de tweede keer in mijn leven kreeg, nu ruim twee jaar geleden, kwam ik bij een bedrijfsarts van het GGZ instituut waar ik toen werkte. Hij gaf me duidelijk te kennen dat deze ziekte voor hem niet bestond. Voor mij een reden niet meer met deze man in gesprek te gaan, mee te spelen en zorgen dat je zo snel mogelijk uit zijn vizier verdwijnt. Als er iets hardnekkig is, dan zijn het de overtuigingen van een arts. Je kan nog beter aan een dood paard trekken is mijn ervaring. Die ervaring deed ik op aan twee kanten van de lijn, als verpleegkundige die met artsen samen werkte en als iemand met een lastig lichaam. Als een diagnose van een arts niet strookt met jou intuïtie dan kan je beter wegwezen en op zoek gaan naar een andere arts. Bij een slechte garage blijf je toch ook niet hangen. In mijn praktijk zie ik mensen met een depressieve diagnose waarbij ik denk, "maar dit is lichamelijk". Ook zie ik mensen met een diagnose vermoeidheidssyndroom waarbij ik denk: "hier zit een dijk van een post traumatisch stresssyndroom onder". Soms stuur ik mensen terug naar hun huisarts, omdat deze zijn of haar werk niet goed heeft gedaan. Soms stuur ik ze door naar een alternatief arts, omdat die onderzoeken kunnen doen die de reguliere arts niet in zijn of haar pakket heeft. Daarnaast zijn er nog diagnoses die je kan vermoeden, maar waarvoor hier in het land nog geen onderzoeken mogelijk zijn. Dan kan je behandelen op grond van een klachtenlijst en een vermoeden.

Zelf ging ik eind december terug naar mijn alternatieve arts om bepaalde bloedwaarden te laten testen die hij opstuurt naar een laboratorium in Duitsland. In Nederland is dit niet mogelijk. Hydroxinitrite is een belangrijke marker. Het hoort niet in het lichaam te zitten. Voor mij was het ergste van CVS de hersenmist. Zelf dacht ik dat ik Alzheimer kreeg. Woody Allen noemt zijn brein zijn op één na favoriete orgaan. Bij mij staat het ook hoog op mijn lijstje. Ik studeerde voor mijn lol aan twee universiteiten en drie HBO opleidingen, gewoon omdat ik het leuk vindt mijn hersenen te laten knarsen. Drie jaar geleden was er geen sprake meer van knarsen, de boel liep gewoon vast. Gelukkig ben ik nu zover dat ik niet meer twijfel aan mijn geestelijke vermogens. Ze doen het nog niet als vanouds, maar het gaat duidelijk de goede kant op.

Ruim een jaar geleden zat er in mijn bloed >80 mml Hydroxinitrite. Dit betekend CFS. Eigenlijk betekende deze uitslag dat het hoger was dan dit maar 80 mml was de hoogst mogelijk te meten waarde. Ik voelde me zeer toxisch en ziek. Vergeleken met toen voel ik me nu fantastisch. Mijn waarde nu is 34 mml, dat is een forse verbetering. De waarde moet naar <10 mml, maar ik vraag me af of ik dat ooit gehad heb. Ik ben altijd minder energiek geweest dan mijn omgeving. Ik heb een paar jaar hard gelopen en maak nog steeds de grap dat ik het langzaamste hard liep van het Kralingse Bos, waarnaast ik woon. De energie die anderen na hardlopen ervaren heb ik nooit gevoeld. Ook fiets ik tergend langzaam volgens mijn kinderen. Toch berust ik niet, ik ga gestaag door met werken aan mijn gezondheid en zoeken naar genezing. Dr. Google is een geduldig assistent in mijn zoektocht en ik ben graag bereid dit te delen met anderen.